У Черкасах просять запровадити міську програму підтримки дітей із СМА

На сайті Черкаської міської ради з’явилася електронна петиція із закликом створити окрему міську програму для забезпечення дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) необхідним лікуванням. Ініціатор звернення – житель Черкас Антон Бондар.

У тексті петиції зазначається, що діти зі СМА другого та третього типів нині не підпадають під критерії державних закупівель Міністерства охорони здоров’я. Відтак родини змушені самостійно шукати кошти на терапію, яка є вкрай дорогою.

Автор звернення наголошує, що спінальна м’язова атрофія – це генетичне захворювання, яке призводить до поступового відмирання рухових нейронів. Через це слабшають і з часом атрофуються м’язи. Без лікування діти поступово втрачають здатність ходити, сидіти, тримати голову, ковтати, а на пізніх стадіях можуть виникати порушення дихання.

За словами ініціатора петиції, сучасна патогенетична терапія дозволяє сповільнити або зупинити прогресування хвороби та зменшити ризик тяжких ускладнень. Однак вартість такого лікування є надзвичайно високою і фактично недосяжною для більшості українських родин.

У зверненні пропонується передбачити фінансування відповідної терапії з міського бюджету, щоб забезпечити дітей із громади необхідними препаратами.

Для того щоб петицію винесли на розгляд депутатів міської ради, вона має зібрати щонайменше 500 підписів підтримки.

Читайте також: У Черкасах врятували військового з тяжким ураженням серця: хірурги замінили два клапани та відновили третій

Свіжі новини у вашому смартфоні! Підписуйтесь на Черкаси.info у телеграм t.me/cherkasy_info_nmnm